In mijn werk met alleenstaande minderjarige vluchtelingen was er sprake van een taalbarrière: zij spraken geen Nederlands en waren niet bekend met de Nederlandse cultuur en gewoontes. Toch vonden wij een manier om goed met elkaar te communiceren: middels non-verbale communicatie en gebaren konden wij elkaar goed begrijpen. In een cursus die wij kregen, werd uitgelegd dat communicatie bestaat uit 70% non verbaal en slechts 30% verbale taal. Exacte cijfers heb ik niet nagezocht, maar ik kon mij op basis van mijn ervaringen goed voorstellen dat deze cijfers zeker in de buurt kwamen.

Maar wat nu als je beperkt bent in jouw communicatie zonder woorden, wat het geval is bij mensen met autisme?

Vaak valt het wel op dat kinderen met autisme op een andere manier oogcontact maken. Het kan wat indringend zijn of juist heel beperkt. Gaandeweg leren de kinderen wat 'normaal' is en passen het maken van oogcontact daarop aan. Dit betekent niet dat het als vanzelf gaat. Het maken van 'normaal' oogcontact betekent dat zij hier heel bewust over nadenken, waardoor er al een deel van de aandacht verbruikt wordt. Er is zogezegd minder aandacht over om te focussen op andere dingen. Daarnaast kan het zijn dat door het maken van oogcontact, er meer afleiding is omdat je simpelweg meer signalen ziet wanneer je iemand aankijkt. Dit is afleidend en ingewikkeld. Gedurende de coaching geef ik dikswijls een fidget toy of een blaadje om op te doodelen, zodat zij hier op kunnen focussen in plaats van op mij. Zij hoeven dan niet na te denken over het maken van oogcontact waardoor er meer aandacht is voor de inhoud van het gesprek. 

Om even verder te gaan op de signalen bij de ander die gezien worden wanneer er oogcontact wordt gemaakt: dat het gezien wordt, betekent nog niet dat het ook begrepen wordt. Kinderen met autisme zijn over het algemeen niet goed in staat om lichaamstaal van de ander te 'lezen'. Zo kan het zijn dat zij niet opmerken dat zij in jouw persoonlijke ruimte staan of dat zij niet aan jouw gezichtsuitdrukking af kunnen lezen dat dit geen goed moment is om te beginnen over die vergaande interesse waar zij zo graag over spreken. Het is daarom helpend om dit te benoemen, op die manier ontstaat er geen miscommunicatie. Wij benoemen bij Heuvelhof bijvoorbeeld: "Zie je aan mijn gezicht dat ik nu erg serieus kijk? Dat komt omdat ik jou heb gevraagd te stoppen met het gooien van de bal naar Jantje, maar jij toch door gaat. Het spelletje is klaar. Wil jij nu stoppen hiermee?". Dit is al vrij veel informatie in één keer om te benoemen, maar maakt het voor de cliënten hier wel duidelijk.

Ook in de manier van bewegen kunnen kenmerken van autisme zichtbaar zijn. Het kan wat houterig aandoen of juist erg druk. De manier van het maken van gebaren hoeft niet altijd te matchen met wat er wordt gezegd, omdat een van de kenmerken is dat kinderen met autisme moeite kunnen hebben met het omschrijven in gebaren wat bij mensen zonder autisme van nature kan gaan. Wat wij hier zien, is dat sommige cliënten de gebaren van een ander kopiëren. Dit is heel mooi om te zien, want zij doen zo goed hun best om de communicatie zo goed mogelijk te ontwikkelen. Dat zij er dan soms naast zitten in hun manier van gebaren maakt dan helemaal niks uit, an A for the effort! 

Samengevat kan gesteld worden dat de communicatie zonder woorden echt heel ingewikkeld kan zijn en dat hier veel meer bij komt kijken wanneer je hier bewust van wordt. Ook hierin is het dus van groot belang om jouw intenties en gevoelens in woorden te delen met kinderen met autisme, want het is voor hen erg lastig dit zelf goed te interpreteren, als het al herkend wordt.

De informatie die ik jullie zal geven, is deels gebaseerd op de NIDA, het Nederlands Interview ten behoeve van Diagnostiek Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Dit is een interview dat is ontwikkeld door Richard Vuijk, een van de specialisten op het gebied van autisme in Nederland. In mijn tijd bij de Sarr heb ik het geluk gehad veel van hem te mogen leren en de NIDA is ook nu nog een leidraad bij het schrijven van mijn verslagen voor Heuvelhof. 

Allereerst maar eens een toelichting op het woord 'deficiëntie', aangezien dat woord nogal eens terugkomt in de DSM 5. 'Deficiëntie' is eigenlijk een moeilijk woord voor een gebrek of iets waarin je tekort schiet. Vandaag richten wij ons op het eerste kenmerk, het tekortschieten op het gebied van de sociaal-emotionele wederkerigheid, of simpel gezegd: het tekortschieten op het gebied van sociaal contact. 

De uitgebreide omschrijving in de DSM 5 luidt als volgt:
Deficiënties in de sociaal-emotionele wederkerigheid, variërend van bijvoorbeeld op een abnormale manier sociaal contact maken en niet in staat zijn tot een normale gespreksinteractie; het verminderd delen van interesses, emoties of affect; een onvermogen om sociale interacties te initiëren en te beantwoorden; tot het niet in staat zijn om een sociale interactie te beginnen of erop in te gaan.

De eerste signalen van autisme die bij kinderen opvallen is dat zij over het algemeen minder contact zoeken met andere mensen, zoals leeftijdsgenootjes. Wanneer zij wel contact zoeken, kan het zijn dat dit op een wat afwijkende manier gedaan wordt. Een voorbeeld hiervan is dat een cliënt bij ons op intake kwam en direct bij ons op schoot kwam zitten, over ons heen hing en begon te knuffelen, terwijl deze cliënt ons nog niet kende. Deze cliënt voelde hierin niet aan wat gepast was. 

Doordat kinderen met autisme over het algemeen minder geneigd zijn om de ander te betrekken bij hun interesses of juist door enkel te spreken over onderwerpen die voor hen heel belangrijk zijn zonder dat zij door hebben dat zij alleen maar aan het woord zijn, kan het voor een omstander er op lijken dat zij zich in hun eigen wereldje bevinden. Zij laten minder sociaal wenselijk gedrag zien, met name jongens, en zullen minder snel het gedrag van andere kindjes nadoen om het zo te leren: zij gaan vooral hun eigen gang. Wanneer zij contact zoeken, is dit veelal omdat zij een verzoek willen doen, dus om iets te vragen, maar niet zozeer om gewoon een gezellig gesprekje aan te gaan. In contact is het voor kinderen met autisme erg lastig in te schatten hoe en wanneer zij kunnen reageren op een ander, wat maakt dat reacties onbewust ongepast kunnen zijn. Ook komen zij vaak jonger over dan dat zij daadwerkelijk zijn. 

Misschien kun je je op basis van het bovenstaande al redelijk voorstellen hoe ingewikkeld sociaal contact wel niet is voor een kind met autisme. Wanneer zij benaderd worden door iemand waar zij nog niet bekend mee zijn, zullen zij over alles gelinkt aan het sociale contact na moeten denken. Zij zullen niet van nature aanvoelen hoe zij zich op kunnen stellen. Dit maakt nieuwe situaties zo ontzettend complex. 

Een van onze cliënten komt hier al een tijdje en is goed gewend aan alle begeleiders en de gang van zaken binnen Heuvelhof. We zaten gezellig aan de eettafel te kletsen. Op zich was er gedurende dit gesprek niet veel zichtbaar van het autisme van deze cliënt. Hij heeft al veel geleerd en is hierdoor goed in staat een gesprek gaande te houden. Toen er een nieuwe collega binnen kwam die hij al wel kende, maar die niet eerder met ons had gegeten, was de situatie ineens zo anders dat deze cliënt niet meer wist hoe hij zich in deze sociale situatie kon opstellen. De cliënt koos er daarom voor om de nieuwe collega geen aandacht te geven en zich enkel op mij te richten. Hij had niet door dat het niet netjes is om niet te reageren wanneer de ander iets aan hem vraagt en te doen alsof deze collega er niet is. Dit was hem dan ook niet kwalijk te nemen. In rust wordt dit op een later moment uitgelegd, zodat de cliënt ook hiervoor handvatten kan aanleren. 

Hopelijk kunnen jullie op basis van deze informatie al iets beter begrijpen waarom kinderen met autisme soms even behoefte hebben aan rust en geen behoefte hebben aan (nieuwe) mensen om zich heen.

Bij het zien van de kenmerken van de autismespectrumstoornis herkennen veel mensen zich hier deels in. Vaak horen wij dan ook dat bij het zien van deze kenmerken mensen denken dat zij zich misschien ook wel ergens op het spectrum bevinden. Dit is deels waar. Bij de psycho-educutie (uitleg over de autismespectrumstoornis) geven wij dan ook vaak aan dat iedereen wel wat kenmerken heeft, maar dat dit niet direct betekent dat er sprake is van een autismespectrumstoornis. Je kunt het zien als een soort cut off score, wanneer er bij de diagnostiek blijkt dat je aan voldoende kenmerken voldoet en jij daarbij ook nog lijdensdruk ervaart door de klachten, kan er pas gesproken worden over een eventuele diagnose. Uiteraard is het hierbij van belang dat de klachten al vanaf de kindertijd aanwezig zijn.

De komende tijd nemen wij jullie mee in de verschillende kenmerken van autisme. Onderstaand alvast de verschillende kenmerken op een rijtje op basis van de DSM 5 (het handboek van de psychiatrie). Wij zullen deze proberen te omschrijven met heldere voorbeelden en de voor- en nadelen hierbij meegenomen, zodat het voor iedereen begrijpelijk wordt.

Persisterende deficiënties in de sociale communicatie en sociale interactie
- Deficiënties in de sociaal-emotionele wederkerigheid
- Deficiënties in het non-verbale communicatieve gedrag dat gebruikt wordt voor sociale interactie
- Deficiënties in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties

Beperkte,repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten
- Stereotiep(e) of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak
- Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibel gehecht zijn aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag
- Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn
- Hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor de zintuiglijke aspecten van de omgeving

Afgelopen weekend hadden wij een ‘surpriseparty’ georganiseerd voor een collega die met zwangerschapsverlof gaat. Het was een groot succes, wat alleen mogelijk was door een paar autiproof aanpassingen. Wij delen deze tips voor een autiproof feestje graag met onze lezers!

De eerste stap naar succes zit hem in de voorbereiding. Om het goed duidelijk te maken, is de methodiek van ‘Geef me de 5’ erg helpend. Hieronder kun je teruglezen hoe wij het aan de hand van de vijf puzzelstukjes hebben uitgelegd aan de cliënten:

• Wat: Een verrassingsfeestje voor Miranda omdat zij met zwangerschapsverlof gaat en tot november hier niet zal zijn. Er zullen spellen zijn die jij kunt doen en er is lekker eten wat jij mag pakken.
• Hoe: Een paar begeleiders zetten tijdens schermtijd de spullen klaar, zoals de spelletjes en de hapjes. Jij kunt in die tijd gewoon lekker schermen zoals altijd na de lunch.
• Waar: Het feestje vindt plaats in de schuur.
• Wanneer: Het feestje begint na schermtijd en duurt niet langer dan een uurtje. Als jij het eerder niet meer leuk vindt omdat je het bijvoorbeeld te druk vindt, zullen wij eerder stoppen.
• Wie: Alle begeleiders en cliënten die vandaag aanwezig zijn op Heuvelhof zullen ook aanwezig zijn bij het feestje. Er zijn verder geen mensen die jij niet kent.

Of het stap voor stap doorgesproken wordt of dat het verhalend verteld wordt, hangt af van het niveau van het kind. Bij kinderen die meer gewend zijn, beter met dergelijke situaties om kunnen gaan en die al veel gewerkt hebben met de stappen van Geef me de 5, kan het mogelijk al meer verhalend verteld worden.

De voorbereiding is nu voldoende afgerond, het feestje kan beginnen! Maar wat is er nu nodig om ook tijdens het feestje plezier te ervaren?

Wat erg helpend is, is om het kind te laten zien wat hij/zij allemaal kan gaan doen. Voor sommige kinderen is dit voldoende, maar bij veel kinderen met autisme is er nog iets extra nodig. Het is dan prettig als jij helpt met het opstarten van een activiteit. Ook kun je even laten zien welke snacks er allemaal gepakt kunnen worden als hij/zij trekt heeft. Soms is het fijn om te laten zien dat jij het ook pakt als ijsbreker of wanneer jij het de eerste keer even pakt voor hem/haar.

Zie je dat hij/zij signalen van overprikkeling vertoont of even niet goed weet wat hij/zij kan doen? Probeer hem/haar dan even mee te nemen in een van de activiteiten, dit kan een rustgevende activiteit zijn of zoals bij ons feestje een enorme prank met de begeleider die met verlof gaat. Het gaat erom dat hij/zij een doel voor ogen heeft en zich kan focussen op iets. Waarschijnlijk kun jij op het moment zelf het beste inschatten wat voor soort activiteit op dat moment helpend is.

Verder nog een laatste tip: maak het positief! Maak bijvoorbeeld bij het spel een yell waarbij je de kinderen de hemel in prijst “GO, GO, GO, Piet en Jan vind ik zooooooo!” (met een duim omhoog) wanneer je merkt dat hij/zij goed zijn of haar best doet.

Met de juiste begeleiding en ondersteuning kan een feestje ook voor kinderen met autisme een feestje zijn.

Tijdens het bijhouden van de administratie kan ik op een bepaald punt ineens erg fanatiek worden. Het bij elkaar verzamelen van de documenten, het compleet krijgen van de ‘verzameling’ en hierna het voldane gevoel maken dat ik zo fanatiek kan worden. Afgelopen week deed dit mij ineens denken aan het verzamelen van de Pokémonkaarten van vroeger en dit bracht mij weer even terug naar mijn kinderjaren.

Ook kwam hierdoor het inzicht dat het verzamelen van de huidige Pokémonkaarten, de moestuintjes van de Albert Heijn, voetbalkaartjes en noem maar op een ontzettend goede voorbereiding is voor kinderen op het volwassen leven. Laten we de moestuintjes eens als voorbeeld nemen. Als ik kijk naar onze cliënten, wordt er alleen al door het sparen van de moestuinmaatjes spelenderwijs gewerkt aan verschillende doelen.

Er wordt namelijk geoefend met vrijwel alle executieve functies. Door middel van de afvinklijst kunnen de cliënten zien welke combinatie moestuinmaatjes zij al hebben verzameld. Doordat wij dit direct doen tijdens het openen van de moestuinmaatjes, ervaren de cliënten dat door iets direct te doen zij minder kans hebben dat zij afgeleid raken en het vergeten. Tevens merken zij dat ze het overzicht goed kunnen bewaren wanneer het netjes bijgehouden wordt op de afvinklijst. Hiermee trainen we dus al op het verminderen van afleidbaarheid en behouden van overzicht. Ook vergt het een hoop plannen en organiseren. Sommige tuintjes kunnen pas op een later moment gezaaid worden, ze hebben water nodig, als ze ver genoeg gegroeid zijn kunnen ze overgepot worden. Het lijkt zo simpel, maar stiekem trainen we al een hele hoop.

Het mooiste aan het oefenen met de moestuintjes is dat de cliënten hier rust in vinden, plezier ervaren en ervaring opdoen met activiteiten die nieuw voor ze zijn, ze hebben niet eens door dat ze eigenlijk hard aan het werk zijn ter voorbereiding op het volwassen leven! Zo pakken wij het werken aan doelen graag aan. 

Het is tijd voor wat lovende woorden voor de moeders, in het bijzonder voor de moeders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Steeds vaker delen mensen op social media wat het moederschap nu echt inhoudt en dat dit echt niet altijd bestaat uit rozengeur en maneschijn, in tegenstelling tot de tijd hiervoor waarop het op social media er altijd maar perfect uit moest zien. 

Naast alle diensten die wij al bieden, namelijk de individuele begeleiding, de coaching en de ouderbegeleiding, hebben wij ook ons cursusaanbod vernieuwd met de nieuwste bevindingen en kennis over de diagnose.

De psycho-educatie autisme is nu dan ook aan te vragen en kan op afspraak in de thuissituatie geboden worden (mits iedereen gezond is uiteraard). De cursus wordt tot nu toe beoordeeld met een 9 gemiddeld door de deelnemers die hem reeds hebben gevolgd.

Al langere tijd zijn we aan het bedenken hoe we meer binnenruimte kunnen creëren en vele plannen zijn gepasseerd. Het laatste plan wordt nu ook daadwerkelijk uitgevoerd! We krijgen extra binnenruimte door het plaatsen van een chalet en ook het hele paardenverblijf wordt vernieuwd.

- Chalet

Woonkamer met keuken
Badkamer
Snoezelruimte
Kantoorruimte

- Stallen

Ruime binnenstallen
Overdekte poetsplaats
Verharde uitloop aan iedere stal
Zandpaddock 

We zouden Heuvelhof niet zijn als we niet proberen van ieder negatiefs iets positiefs te maken, dus ook nu kijken wij naar wat er nog wel kan nu heel Nederland veel binnen zit. Wij zijn aan het lezen geslagen!
Een boek dat eruit springt is Zondagskind van Judith Visser. In het boek wordt in allerlei levensfases omschreven hoe het is om te leven met een autistisch brein. Zij is pas op latere leeftijd gediagnosticeerd, waardoor vooral het onbegrip van de omgeving duidelijk terug te lezen is, maar waar je ook de ontwikkeling volgt waarin zij zich zelf ook steeds meer anders begint te voelen en haar best doet om andere gedragingen te kopiëren, ondanks dat dit tegen haar natuur in gaat. Hieronder een stukje uit het boek:

“Jasmijn is zo ongezellig, had ik tante Bertha vorige keer horen zeggen. Ze zit altijd maar op haar kamer, we zien haar nooit.

Merkwaardig, dat het woord ‘gezellig’ voor de een iets heel anders kon betekenen dan voor de ander. Ik vond het hier op mijn kamer gezellig, met mijn boeken en mijn sprookjesbandjes en de vogels in de boom op het grasveld achter. Soms deed ik mijn raam wijd open om ze uit te nodigen naar binnen te komen, maar dat deden ze nooit.

Terwijl ik dát soort visites nou juist leuk zou vinden.

Mensenvisite was het vervelendst wanneer ik een volle blaas had. Hoe zachtjes ik ook naar de wc sloop, er was altijd wel iemand die me vanuit de woonkamer zag. Zoals de vorige keer, toen ome Gerrit me opmerkte en heel overdreven riep: Kijk nou, ze is er dus tóch! Hallo Jasmijn!


Ik had me zo ongemakkelijk gevoeld dat ik met een knal de wc-deur had dichtgetrokken. Vervolgens was het me niet eens gelukt om te plassen. Met verkrampte billen had ik op de bril gezeten, terwijl er vanuit de woonkamer een lachsalvo had geklonken na een grap die zeker weten over mij ging. Mijn blaas was op slot gesprongen van de zenuwen.”